InfluCancer – Digitalisierung eines gesellschaftlichen Tabu Themas

Bei der Confare Konferenz IDEE 2019 geht es vor allem um die Digitale Transformation der Wirtschaft an Hand erfolgreicher Unternehmensbeispiele. Das wahre Potenzial der Digitalisierung ist aber natürlich ein gesellschaftliches. Ein gutes Beispiel dafür ist das Projekt Kurvenkratzer – InfluCancer. Unter dem Motto „talk about cancer“ werden Erfahrungsberichte veröffentlicht, Menschen vernetzt und der Austausch über ein Thema gefördert, das sonst nur wenig im öffentlichen Diskurs vorkommt. Wir haben Gründerin Martina Hagspiel nach den Zielen und Methoden der Plattform gefragt und warum der Erfahrungsaustausch rund um eine Krankheit, die viele persönlich betrifft, so wichtig ist.

Krebs ist in unserer Gesellschaft zwar etwas, mit dem jeder in irgendeiner Form konfrontiert ist, trotzdem jedoch ein Tabuthema, das im alltäglichen Diskurs gerne ignoriert wird – Ist das gut so?

Nein natürlich nicht und ja tatsächlich ist fast jeder betroffen.
Als ich im Mai 2018 im Frühjahr einen Vortrag auf einer TEDx Bühne hielt, bat ich all jene aufzustehen die selbst, deren Eltern, Großeltern, Geschwister, Tante, Onkel oder ein sehr naher Freund als Krebspatient betroffen sind. Von 450 Gästen sind in Etwa 400 aufgestanden. Da bin ich selbst erschrocken, mit so viel hatte ich gar nicht gerechnet.

Wenn man bedenkt, wie umfangreich die Erfahrung mit dem Thema ist, dann kann man sich ja selbst prüfen: Wie viele sprechen in meinem Umfeld über Krebs, wenn man davon ausgeht dass wahrscheinlich 80% Erlebnisse aus dem direkten Umfeld haben?

Kurvenkratzer – InfluCancer soll das ändern.

Wir wollen mit unserem digitalen Erfahrungsportal laut und mutig über das Thema sprechen, damit Betroffene auf Erfahrungen und Erlebnisse zugreifen können.

Patienten sind oft überfordert damit Behandlungen und ärztliche Entscheidungen zu beurteilen, aktuelle Forschungsergebnisse und ihre Relevanz zu beurteilen und Unterstützung zu finden. Welchen Beitrag kann Erfahrungsaustausch und offenes Reden dazu leisten, den Menschen hierbei zu helfen?

Als ehemalige Krebspatientin kann ich rückblickend sagen: Besonders die Phase der Diagnosezeit ist überwältigend und kräftezehrend. Gerade in diesen Tagen wird man mit einer riesigen Menge an Informationen überflutet und muss viele Entscheidungen treffen, ohne die entsprechenden Erfahrungswerte zu haben. Die Überforderung wird umso größer wenn jede Wahl an der Frage gemessen wird: „Was ist wenn ich mich falsch entscheide? Sterbe ich dann?“

Aber nicht nur ich selbst, auch mein Umfeld war emotional komplett überfordert. Dabei ist das persönliche Umfeld in dieser Situation besonders wichtig – aber eben auch ratlos. Wenn mich jemand gefragt hat, wie er mir helfen kann, hatte ich keine Antwort. Ich wusste ja selbst nicht, was auf mich zukommen würde. Und auch die Kommunikation zwischen Arzt und Patientin ist ein schwieriges Thema mit Konfliktpotenzial. Und nirgendwo fand ich, was ich mir so sehr wünschte: Erfahrungswerte von anderen Betroffenen, an denen ich mich orientieren konnte.

Wo gibt es gesellschaftlichen Handlungsbedarf?

Es braucht definitiv eine neue Sichtweise auf das Thema Krebs. Eine Krebserkrankung sollte vielmehr als Lebensumstand gezeigt werden. Denn ganz im Gegensatz zur landläufigen Annahme muss Krebs nicht tödlich verlaufen.

Die Überlebensraten steigen stetig, laufend werden neue Therapien und bessere Behandlungsformen gefunden. Krebs ist ein Lebensumstand geworden, den es zu integrieren gilt.

Hinzu kommt, dass das Thema nach der unmittelbaren Behandlung nicht einfach weg ist. Es gibt viele Langzeitfolgen, der Ruhebedarf ist anders, die Belastbarkeit und auch das Angstniveau. Die Angst vor der Wiedererkrankung schwingt immer ein wenig mit. Das Leben danach ist also in der Regel anders als das Leben davor. Aber – und genau das erzählen unsere Interviews – es gibt auch jede Menge positive Erfahrungen. Es entsteht viel Gutes aus dieser dunklen Zeit, und auch das sollen die Menschen wissen.

Vor diesem Hintergrund ist es auch so wichtig, einen offenen Umgang mit der Krankheit zu pflegen, auch um Verständnis und Akzeptanz von außen auf das Thema zu erhöhen und Vorurteile abzubauen. Was zum Beispiel schön wäre: Wenn das Umfeld bei einer Krebserkrankung zwar mit Mitgefühl, aber gleichzeitig mit einem ähnlichen Pragmatismus reagieren könnte wie bei einem Gips. Dort wird auch einfach gefragt: Tut’s weh?, Wie lang muss der oben bleiben?, Brauchst du Hilfe? und Darf ich dir was Lustiges Draufmalen?”

Mit Kurvenkratzer – InfluCancer entsteht ein digitaler Erfahrungsschatz für Personen, die von Krebs betroffen sind. Dies gelingt uns, indem wir Video-Interviews mit Betroffenen führen. Dabei sehen wir nicht nur PatientInnen als Betroffene, sondern auch ihre Angehörigen und medizinisches Personal. Wir fragen zum Beispiel nach den größten Herausforderungen, nach 3 Tipps an das jüngere Ich und nach dem Guten, das aus der Erkrankung entstanden ist. So bekommen wir ein breites Spektrum an Meinungen und Erfahrungswerten. Durch unsere Interviews wollen wir das Thema Krebs einer möglichst breiten Öffentlichkeit zugänglich und verständlich machen – und das möglichst barrierefrei.

Die positiven Auswirkungen eines befreiten Umgangs mit der Krankheit sind offenkundig. Wenn eine Patientin in ihrem Umfeld über ihre Krankheit spricht, dann beschäftigen sich Freunde und Familie mit der Krankheit, den Symptomen und vor allem auch mit den Präventivmaßnahmen. Für diese positiven Auswirkungen soll die ganze Bevölkerung sensibilisiert werden. Wichtig ist uns dabei zu zeigen, wie man mit den emotionalen Ebenen der Erkrankung umgehen kann. Wie man den negativen Erfahrungen positive Emotionen entgegensetzt.

Was sind die konkreten Ziele von Kurvenkratzer – InfluCancer?

Unsere Vision ist es DAS Erfahrungsportal für Krebs zu werden. Wir sehen uns quasi als Dorfplatz, an dem man sich mit Freunden zum Quatschen trifft. Und wie bereits erwähnt, wir bezeichnen uns selbst als digitalen Erfahrungsschatz.

Das Thema bei uns? Der Lebensumstand und die Lebensweise mit, während und nach der Krankheit Krebs.

InfluCancer klingt nach Influencer – welche Methoden aus diesem Umfeld nutzt Ihr?

Influencer zum Thema Krebs, also Personen die über soziale Netzwerke Erfahrungen ihre Erfahrungen teilen, haben eines gemeinsam mit uns: Sie sprechen über Krebs. Laut.

InfluCancer ist einfach ein anderes Wort für Krebsblogger. InfluCancer lassen uns an ihrem eigenen Weg teilhaben und inspirieren andere in ihrem Handeln. Sie haben Vorbildfunktion und sind Mutmacher für viele Menschen, die sich mit ihrer Situation identifizieren können.

Auch wir wollen mit unseren Inhalten etwas bewegen und dazu auffordern, mutig und offen mit dem Thema Krebs umzugehen. Und das unter dem Motto: „Egal wie Du über Krebs sprichst. Hauptsache Du tust es.“ Wir sind gerade dabei auf unserem Webportal einen speziellen Bereich für BloggerInnen aufzubauen und möchten damit vielen Geschichten eine Heimat bieten. Dabei ist uns vor allem wichtig, den Lebensumstand Krebs möglichst ganzheitlich abzubilden. Dazu gehören sowohl Erfahrungsberichte, als auch Bewegungs-Blogs und Themen wie Ernährung und Kosmetik. Zu einem Lebenswandel gehört ja doch einiges dazu.

Über RSS Feeds gelangen die Blogs in die Sozialen Medien. Wer bei uns Beiträge erstellen möchte kann sich in Zukunft einfach anmelden, ein Profil anlegen und los geht’s!

Wer Hilfe braucht kann sich gerne melden. Wir freuen uns über jeden einzelnen Beitrag.

Was kann man zum Erfolg beitragen?

Um das Tabu Krebs zu brechen braucht es vor allem eines: Viele mutige und engagierte Menschen, die über das Thema offen sprechen. So schwer ist es ja nicht, man muss es einfach nur tun.

All jene, die sich gerne bei uns einbringen möchten, steht die Türe weit offen.

Man kann dies in Form einer Mitgliedschaft im Verein Kurvenkratzer tun.

In Wahrheit ist diese eine finanzielle Hilfe, damit wir ein wenig Budget haben für Videoproduktion, die Website und Social Media. Diese Dinge sind wesentlich dafür, dass wir weitermachen können.

All jene die mitarbeiten wollen können dies aber auch sehr gerne tun.

Bei uns sind alle willkommen die sich gerne für dieses Thema engagieren möchten, die ihre Erfahrungen teilen oder einen anderen wertvollen Beitrag für unsere Community leisten möchten – wir freuen uns auf Euch!

Mehr Information zu Kurvenkratzer – InfluCancer gibt es hier: www.kurvenkratzer.at

Hier unser Teamvideo: https://www.youtube.com/watch?v=xNabhvP0YpM&t=2s

Darum geht´s: talk about cancer https://youtu.be/ZYKAuCoQA2I

Das war die Kampagne 2018: https://www.influcancer.com/kampagne-2018/

Finde Kurvenkratzer in Social Media: https://www.influcancer.com/social/

Find us on Facebook: https://www.facebook.com/Kurvenkratzer.Influcancer

Find us on Youtube: https://www.youtube.com/channel/UCIRMPsIefVcYATaSvaLZ5ig

Martina @TEDx TU Wien: https://youtu.be/UrWwSSQ-5yo